Martes, 13 Febrero 2018 22:08

'Niño de cristal', sufre de enfermedad osteogénesis imperfecta

'Niño de cristal', sufre de enfermedad osteogénesis imperfecta Foto: Especial.

Un bebé ha sido bautizado como "niño de cristal" porque es tan frágil que puede romperse un hueso con solo estornudar.

Harry Titley, de Birmingham , tiene una enfermedad de huesos frágiles, una condición genética rara que deja a los pacientes propensos a las fracturas.

Se rompió una costilla mientras estaba en el útero, su hombro derecho y su pierna mientras nacía y se fue de la pierna mientras se le administraba una radiografía con solo tres días de vida.

Su condición significa que sus padres Emma Clay-Burley, de 25 años, y Jason Titley, de 46, solo pueden abrazar a su hijo con cuidado por temor a causar fracturas que quizás nunca cicatricen.

Harry pasó las primeras cuatro semanas de su vida en moldes de piernas completas, pero los cuidadosos abrazos de la familia y la constante vigilancia lo ayudaron a evitar más fracturas.

Tiene que usar un asiento especial para el automóvil que lo mantiene plano, tiene una cámara sobre su cama para que esté bajo vigilancia constante, y su cuna tiene paredes sólidas para evitar que cuelgue sus brazos a través de los huecos.

"Me quedaba despierta durante mi embarazo pensando en cómo podría ser"

La rara condición, oficialmente llamada osteogénesis imperfecta, afecta a una de cada 15,000 personas y Harry la heredó de su padre, quien también sufre.

La Sra. Clay-Burley, de 25 años, dijo: "Puedes abrazar a Harry, pero debes ser gentil y sin duda no podría pelear como otros niños".

"Me quedaba despierta durante mi embarazo pensando en cómo podría ser.

"Me preguntaba cómo podíamos hacer frente y si era lo suficientemente bueno para ser la madre de este hermoso bebé con una condición que simplemente no sentía que yo supiera lo suficiente.

"Pero fue aún más aterrador cuando se convirtió en realidad". Harry se rompió las costillas mientras estaba en el útero, pero no lo supimos hasta que nació.

"Pero también se rompió el hombro derecho y la pierna derecha durante el parto antes de romperse la pierna izquierda durante una radiografía porque las enfermeras aún no estaban al tanto de su estado".

Ella agregó: "Ambas piernas estaban enyesadas y tuvimos que mantener su brazo elevado para ayudar a sanar su hombro. Afortunadamente, los bebés se curan muy rápido.

"Puede tener huesos frágiles, pero tiene un espíritu irrompible". Es como cualquier otro niño en el fondo ".

La enfermedad se produce cuando las fibras dentro de los huesos no son lo suficientemente gruesas para soportar el cuerpo.

El Sr. Titley, un diseñador gráfico, nació con la condición y se ha roto más de 20 huesos.

El hueso superior de su pierna derecha, el fémur, se rompió durante dos años y se mantiene unido mediante un alfiler gigante después de tropezarse en su casa mientras decoraba. 

El padre de tres hijos, que tiene dos hijos de una relación anterior, sabía que había una probabilidad del 50/50 de que Harry tuviera el síndrome de hueso quebradizo, que también sufrió su hijo mayor, Joshua, de 20.

Pero no lo sabían con certeza hasta que Harry nació el 25 de julio de 2016 y una radiografía confirmó sus temores.

Sus dos piernas estaban enyesadas durante cuatro semanas, y aunque actualmente está libre de fracturas, están constantemente preocupados de que se caiga o golpee algo.

"Fue un parto natural, pero Harry debería haber nacido por cesárea porque no se habría roto el hombro o la pierna", dijo la Sra. Clay-Burley.

'Si tengo hijos en el futuro, seré por cesárea'.

Tengo miedo a la muerte con solo pensar que Harry crezca y sea independiente'

'Tengo miedo a la muerte al pensar en Harry creciendo y siendo independiente. Es su trabajo como padre proteger a su hijo, pero tiene que vivir una vida normal.

"Me preocupa que no se escuche a la gente en la escuela ni que esté al tanto de la afección y que podría lastimarse gravemente en el patio de recreo.

"No había nada que pudiera prepararme para tener a mi primer bebé, no importa que tristemente tenga esta afección".

Ella agregó: "Mi mundo se derrumbó a mi alrededor. Yo era su madre, y no podía evitar que nada de esto le sucediera a él.

"Tenemos que asegurarnos de que siempre lo levantemos y bajemos de sus brazos y hacia su caja torácica para estar seguros. Los padres a menudo recogen a sus otros hijos por los brazos y los balancean, pero no podemos con Harry.

"Tenemos que asegurarnos de que no haya riesgos de tropiezos y que el piso de la cocina no esté resbaladizo.

Por: Agencias.
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